Suomeksi
In English
På svenskaHarvinaisten sairauksien päivä 28.2. korostaa tutkimuksen merkitystä
Kansainvälistä harvinaisten sairauksien päivää vietetään vuosittain helmikuun viimeisenä päivänä ja tänä vuonna päivää vietetään jo kymmenettä kertaa. Päivän tavoitteena Suomessa on saada harvinaisten asioille laajaa ja valtakunnallista näkyvyyttä.
Vuonna 2017 Harvinaisten sairauksien päivän teema tutkimus
Vuoden 2017 kampanja muistuttaa harvinaissairauksien tutkimuksen tärkeydestä ja merkityksestä ihmisten elämään, hyvinvointiin ja elämänlaatuun. Tutkimus auttaa tunnistamaan aiemmin tuntemattomia sairauksia ja lisää ymmärrystä harvinaissairauksista. Se tukee lääkäreitä oikean diagnoosin määrittelyssä ja antaa harvinaissairaalle tietoa sairaudestaan. Se voi myös johtaa uusien innovatiivisten hoitojen kehittämiseen ja joissakin tapauksissa jopa parannuskeinon löytämiseen.
Harvinaiset sairaudet ja vammat ovat usein monisyisiä ja vakavuudeltaan ja ilmenemismuodoiltaan hyvin erilaisia. Ne voivat olla perinnöllisiä sairauksia, erilaisia oireyhtymiä, eteneviä, pysyvän invaliditeetin aiheuttavia tai hengenvaarallisia. Erilaisia harvinaisia sairauksia ja vammoja arvioidaan olevan tällä hetkellä 8000. Suomessa sairaus katsotaan harvinaiseksi kun sitä sairastaa enintään viisi henkilöä 10 000:tta asukasta kohden.
Harvinaiset-verkosto on valtakunnallinen harvinaistyötä tekevien sosiaali- ja terveysjärjestöjen yhteistyöverkosto, johon kuuluu tällä hetkellä 20 jäsenyhteisöä. Verkosto on toiminut harvinaiskentällä yli 20 vuotta. Verkoston jäsenyhteisöillä on yli sata harvinaisyhdistystä, joihin kuuluu yhteensä noin 12 300 harvinaissairasta, jotka edustavat laajasti erilaisia harvinaisia sairaus- ja vammaryhmiä.
Lue lisää Harvinaiset-verkoston sivuilta
