Suomeksi
In English
På svenskaNarkolepsiaan sairastuneille lapsille ja nuorille psykososiaalista tukea ja kuntoutusta
Narkolepsia on harvinainen aivosairaus, jonka esiintyvyys lapsilla ja nuorilla lisääntyi merkittävästi talvella 2009 2010 annetun Pandemrix-influenssarokotteen jälkeen. Tutkimuksissa on osoitettu Pandemrix-rokotteen myötävaikuttaneen havaittuun narkolepsiatapausten määrän kasvuun.
Narkolepsia on pitkäaikaissairaus, jonka oireet vaikuttavat merkittävästi potilaan ja hänen perheensä jokapäiväiseen elämään. Vaikeudet eivät rajoitu pelkästään neurologisiin oireisiin, vaan merkittävällä osalla narkolepsiaan sairastuneista on myös psyykkisiä oireita ja vaikeuksia sosiaalisessa selviytymisessä.
Narkolepsiaan saatu tuki ja kuntoutus vaihtelevat alueittain
Narkolepsiaan sairastuneiden ja heidän perheidensä tarvitseman psykososiaalisen tuen tarpeen kartoittaminen ja tuen järjestäminen ei ole vielä vakiintunutta Suomessa vaan siinä näyttää olevan suuria valtakunnallisia eroja.
Narkolepsia aiheuttaa merkittäviä kustannuksia sairastuneelle, hänen perheelleen ja yhteiskunnalle. Sairauden aiheuttamaa henkilökohtaista taakkaa ja yhteiskunnan kustannuksia voidaan todennäköisesti vähentää huomioimalla kaikissa elämänvaiheissa sairastuneen ja hänen lähiympäristönsä psykososiaalisen tuen tarve.
Sosiaali- ja terveysministeriö asetti alkuvuodesta 2014 työryhmän laatimaan ohjeistusta narkolepsiaan sairastuneiden lasten ja nuorten tarvitsemasta psykososiaalisesta tuesta. Työryhmä on koostunut lasten-, nuoriso- ja aikuispsykiatrian, lastenneurologian ja kuntoutuksen asiantuntijoista.
Kuntoutussuunnitelmat kuntoon
– Jatkossa tulisi kiinnittää huomiota psykososiaalisen tuen saatavuuteen, riittävään resursointiin ja tukipalvelujen kehittämiseen ja koordinointiin, työryhmä painottaa.
Työryhmä suosittelee, että narkolepsiaan sairastuneiden lasten, nuorten ja heidän läheistensä psykososiaalisen tuen tarve kartoitetaan kuntoutussuunnitelman avulla määrävälein ensisijaisesti sillä julkisen terveydenhuollon taholla, jossa narkolepsiaa hoidetaan ja seurataan.
– Kuntoutussuunnitelmaa laadittaessa on otettava huomioon potilaan ja hänen perheensä tarpeet eri ikä- ja kehitysvaiheissa, kuten kouluportaalta toiselle siirryttäessä.
– Kuntoutus ja muut tuen muodot kohdistuvat useimmiten arjen toimintaympäristöjen järjestämiseen. Psykiatrista hoitoa tarvittaessa hoitomuoto on tarkoituksenmukaista arvioida psykiatrisessa erikoissairaanhoidossa, esimerkiksi lasten-, nuoriso- tai aikuispsykiatrian yleissairaalapsykiatrisissa yksiköissä.
