Suomeksi
In English
På svenskaMS-tauti työelämässä ja kuntoutus
Mitä on arki, kun parikymppisenä saa tiedon kroonisesta, etenevästä ja mahdollisesti invalidisoivasta sairaudesta? Entä miten toimia viisaasti työnantajana tai MS-tautia sairastavan esimiehenä? kysyy projektitutkija Suvi-Maaria Niemi. Artikkeli on julkaistu Kuntoutussäätiön Kuntoutuksella toimintakykyä ja osallisuutta -julkaisussa.
Pettymystä ja luopumista, mutta myös unelmia ja rohkeutta
MS-tautia sairastavien tarinoissa kuuluu pelko, pettymys ja luopuminen, mutta sitäkin enemmän päättäväisyys, unelmat ja rohkeus. Haastattelut ovat kaikki erilaisia vertaistukitarinoita muille MS-tautia sairastaville, Niemi kertoo.
Työ, työssä jaksaminen ja työelämäosallisuus ovat osa MS-tautia sairastavien kokonaishyvinvointia. Sairaus vaikuttaa usein työhön, mutta haastateltavilla on myös pitkiä ajanjaksoja, jolloin sairaus ei rajoita työtä tai muuta elämää.
Pitkäaikaissairaus luo epävarmuutta työssä jaksamiseen muutenkin epävarmassa työelämässä, vaikka lainsäädäntö sairastuneita suojeleekin. Sairauteen voidaan suhtautua eri työpaikoilla kovin vaihtelevasti ja myös sairastuneet käsittelevät ja kokevat sairautensa eri tavoin.
MS-tautia sairastavien vahvin tuki tulee usein työelämän ulkopuolelta. Sairaus on laittanut
usein elämänarvot uusiksi. Selviytymistä ovat tukeneet lähentyneet ja syventyneet ihmissuhteet.
Kuntoutuksella vertaistukea ja ymmärrystä omaan tilanteeseen
Kuntoutuksen ja erilaisen ammatillisen avun piiriin pääseminen on vaatinut tiedon hankkimista, omaa aktiivisuutta ja kärsivällisyyttä. Useinkaan voimat eivät ole riittäneet oman edun ajamiseen. Kuntoutumista on kuitenkin tukenut epävirallinen tukiverkko, josta myöhemmin on voinut ponnistaa kuntoutuksen piiriin.
Kokemukset saadusta kuntoutuksesta ovat positiivisia ja niiden myötä tieto sekä ymmärrys ovat
laajentuneet.
Ryhmämuotoinen kuntoutus on antanut vertaistukea ja syvempää ymmärrystä taudin monimuotoisuudesta. Henkilökohtainen työkyvyn kokonaiskartoitus on antanut spesifimpää tietoa ja sairauden aiheuttamista rajoitteista ja toimintakyvyn muutoksista. Fysioterpian avulla on ylläpidetty ja palautettu heikentyneitä motorisia toimintoja.
Lisäksi pitkäkestoinen psykoterapia tai psykologitapaamiset ovat antaneet mahdollisuuden työstää
ja hyväksyä tapahtunut muutos ja käsitellä tulevaisuuteen liittyvää pelkoa kullekin sopivin keinoin.
Kuntoutussäätiössä toteutetaan vuosina 20122013 yhteistyössä RAY:n ja Suomen MS-liiton kanssa tutkimusprojektia, jonka kohteena on MS-tautia sairastavat nuoret aikuiset ja esimiehet, joiden alaisina on tai on ollut MS-tautia sairastava henkilö. Projektin tavoitteena on kehittää MS-tautia sairastavien kuntoutusta tukemaan työssä jaksamista ja kuntoutumista.
Lähde
Niemi Suvi-Maaria: Kuinka tukea MS-tautia sairastavaa nuorta aikuista työelämäsää? Kuntoutuksella toimintakykyä ja osallisuutta. Kuntoutussäätiö, Tutkimus ja kehittäminen (2013). Verkkoversio »
Kirjallisuutta
Ala-Kauhaluoma M ja Laurila H. MS ja työ. MS-tautia sairastavat suomalaiset, työssä selviytyminen
ja kuntoutus. Suomen MS-liiton raporttisarjan tutkimuksia 13. Masku 2008.
Lue lisää MS-taudista MS-liiton sivuilta »
